Matthieu Le Dorze
Τμήμα Αναισθησιολογίας και Εντατικής Φροντίδας
University of Paris, France
Μετάφραση: Αχιλλέας Κούμπος,
Αναισθησιολόγος – Εντατικολόγος
Γ.Ν. Ε «Θριάσιο»
«Αγαπητή Denise,
Αυτό το γράμμα δεν θα το διαβάσεις ποτέ.
Είναι ένας φόρος τιμής σε εσένα, για να εκφράσουμε την ευγνωμοσύνη μας στο πόσο ενδυνάμωσες τις θεμελιώδεις αρχές που διέπουν τον τρόπο που ασκούμε την ιατρική. Ερχόσουν συχνά στις σκέψεις μας από εκείνο το απόγευμα του Μαρτίου του 2020 όταν προσήλθες στο τμήμα επειγόντων περιστατικών γιατί σε δυσκόλευε η αναπνοή σου και όλα έδειχναν ότι είχες νοσήσει από Covid-19. Η κατάστασή σου ήταν τέτοια που σε σύντομο χρονικό διάστημα δεν θα μπορούσες μόνη σου να αναπνεύσεις. Είχαμε ελεύθερο κρεβάτι στη μονάδα εντατικής θεραπείας (ΜΕΘ) όπου θα μπορούσες να λάβεις μηχανικό αερισμό. Αλλά αυτό δεν έγινε. Ο λόγος που δεν μπήκες στην εντατική δεν ήταν τα χρόνια που πέρασες με τον καρκίνο, που σχεδόν θεραπεύτηκε, ούτε η καρδιακή σου ανεπάρκεια, ή η προχωρημένη ηλικία σου. Ήταν δική σου απόφαση να μη μπεις στην εντατική. Ήξερες ότι τα κρεβάτια στην εντατική ήταν σε έλλειψη εξαιτίας της πανδημίας και δεν ήθελες να καταλάβεις το τελευταίο διαθέσιμο. Ήθελες να είναι διαθέσιμο για ένα ασθενή στην ηλικία των παιδιών σου ή των εγγονών σου. Η ανάγκη σου για οξυγόνο ήταν τόσο μεγάλη που ήθελες να είσαι σίγουρη ότι θα έφτανε για όλους. Και υπήρχε αρκετό.
Για μια στιγμή, ανησυχήσαμε ότι ίσως επηρεάσαμε την απόφασή σου με τις απαντήσεις στις ερωτήσεις που μας έκανες. Και είναι αλήθεια ότι όταν το οξυγόνο από μόνο του δεν είναι πλέον αρκετό, οι αναπνευστήρες στις εντατικές είναι ο μόνος τρόπος για να διατηρηθεί η αναπνοή. Όμως και σε αυτές τις περιπτώσεις, το τεχνητό, θορυβώδες και πολλές φορές επιθετικό περιβάλλον στις ΜΕΘ προκαλεί φυσικές και ψυχολογικές συνέπειες στους ασθενείς που ξεπέρασαν τη λοίμωξη του αναπνευστικού, όπως και στην οικογένεια και τους φίλους. Δυστυχώς, πολλοί ασθενείς δεν επιβιώνουν από αυτή τη δοκιμασία, και το πένθος των οικογενειών αφήνει βαθιά συναισθηματικά τραύματα που κλείνουν πολύ δύσκολα.
Θυμάμαι την πρώτη φορά που σε συνάντησα, την έκφραση στα μάτια σου, το απόθεμα σε αξιοπρέπεια όταν σε εξέτασα ενώ η γιατρός των επειγόντων με σαστισμένο και ανήσυχο βλέμμα κοιτούσε το νούμερο του κορεσμού στο αίμα σου. Δεν παραπονέθηκες: η οδύνη σου ήταν σιωπηλή. Εμείς προσπαθούσαμε να καταλάβουμε με ποια απλά μέσα θα μπορούσαμε να βελτιώσουμε την κατάστασή σου. Με την γιατρό των επειγόντων, τον νοσηλευτή και τον βοηθό νοσηλευτή, που σε φρόντιζαν εκείνο το απόγευμα, καθίσαμε να συζητήσουμε. Όλοι μαζί, προσπαθήσαμε να αναλύσουμε την κατάστασή σου βάσει των αντικειμενικών πληροφοριών που είχαμε στη διάθεσή μας. Θέλαμε να πάρουμε την καλύτερη απόφαση μαζί με σένα και τον γιό σου, και αισθανθήκαμε πόσο σημαντικό ήταν να σεβαστούμε τις επιθυμίες σου. Συμφωνήσαμε ότι ήσουν εξαιρετικά ευάλωτη πριν την λοίμωξη και πως η παρούσα κατάσταση ήταν πολύ βαριά και ήμασταν σίγουροι ότι η εισαγωγή σου στην ΜΕΘ δεν θα μπορούσε να σε επαναφέρει στην προηγούμενη κατάσταση. Η εισαγωγή στη ΜΕΘ θα μετέφερε χωρίς αμφιβολία το ρίσκο της εμμονικής προσπάθειας να αποφύγουμε το αναπόφευκτο, ενώ το κόστος αυτής της προσπάθειας θα ήταν πιθανότητα να υποφέρεις εσύ και οι οικείοι σου. Έτσι αποφασίσαμε ότι δεν υπήρχε λόγος να αμφισβητήσουμε τις επιθυμίες σου. Η απόφαση σου να αφήσεις το τελευταίο κρεββάτι για κάποιον άλλο, και η αντίληψή σου ότι τα μηχανήματα το μόνο που θα κατάφερναν θα ήταν να παρατείνουν πεισματικά τη δυστυχία σου και όχι τη διάρκεια ή την ποιότητα της ζωή σου, τελικά επικράτησαν. Δεν προσπαθήσαμε να σου αλλάξουμε γνώμη, γιατί συμφωνήσαμε μαζί σου ενώ η συζήτηση με τον γιό σου ήταν ανεκτίμητη. Μαζί με σένα, την οικογένειά σου, την ομάδα που σε υποστήριζε, μοιραστήκαμε τον ίδιο σχέδιο φροντίδας (care project). Και το πιο σημαντικό, η απόφαση πάρθηκε μαζί σου, ανεξάρτητα από την νόσο του COVID, όπως θα παίρναμε την ίδια απόφαση ανεξάρτητα από την αιτία που προκάλεσε την αναπνευστική σου ανεπάρκεια.
Θυμόμαστε, Denise, όταν πήγες στο δωμάτιό σου μαζί με τους αγαπημένους σου, σε ένα συνηθισμένο θάλαμο νοσηλείας, ήρθαμε να σε επισκεφτούμε δύο φορές και μιλήσαμε με τον γιό και τα εγγόνια σου. Επίσης, προσπαθήσαμε να καθησυχάσουμε τους νοσηλευτές που τα μάτια τους μας ρωτούσαν σιωπηλά εάν μπορούσαμε «να κάνουμε κάτι» στην ΜΕΘ. Υπό άλλες συνθήκες, ίσως επανεξετάζαμε καθημερινά την κατάστασή σου ώστε να εξακριβώσουμε εάν υπήρξαν αλλαγές ώστε η εισαγωγή στη ΜΕΘ να ήταν μια επιλογή. Αντ΄ αυτού, θυμίσαμε στην ομάδα σου την ανάγκη να σεβαστούμε τις επιθυμίες σου και τον τρόπο που αποφασίσαμε καθώς και την άρνησή σου να προχωρήσεις σε μια αδικαιολόγητη θεραπευτική πράξη. Συνεργαστήκαμε με τους συναδέλφους μας στο θάλαμο για να σου παρέχουμε τη φροντίδα που θα σε έκανε να αισθανθείς όσο το δυνατόν πιο άνετα κατά τη διάρκειά αυτής της δύσκολης φάσης. Δεν θα ξεχάσουμε ποτέ ότι μας προέτρεπες να φροντίσουμε τους ασθενείς που είχαν πιθανότητες να ανακάμψουν. Ήσουν μερικές μέρες μακριά από το τέλος της ζωής σου αλλά το χαμόγελό δεν το εγκατέλειπες ποτέ. Δεσμευτήκαμε να επιτρέψουμε την οικογένειά σου να είναι παρούσα. Πέθανες εν ειρήνη. Δεν θα ξεχάσουμε ποτέ την ηρεμία και την ευγένεια από τα μεγάλα μαύρα σου μάτια.
Όταν γύρισα στη ΜΕΘ, ένιωσα ένα περίεργο συναίσθημα μόλις είδα το άδειο το κρεββάτι που θα μπορούσε να ήταν για σένα. Ήταν άδειο γιατί ένας ασθενής μεταφέρθηκε 800 χιλιόμετρα μακριά, σε μια περιοχή που υποστήριζε την πανδημία. Ο ασθενής δεν είχε Covid-19 αλλά μηνιγγίτιδα με επιληπτικές κρίσεις και χρειάστηκε άμεσες θεραπευτικές παρεμβάσεις που θα του έσωζαν τη ζωή. Να ξέρεις αυτό, Denise: εξαιτίας αυτής της ασυνήθιστης πανδημίας, μερικές φορές πρέπει να διαλέγουμε σε ποιόν ασθενή θα διατεθεί το τελευταίο κρεββάτι, ο τελευταίος αναπνευστήρας, ενώ κάποιος άλλος ασθενής δεν θα δεχτεί αυτή τη βοήθεια. Αυτή δεν είναι μια εμπειρική επιλογή ούτε μια εύκολη απόφαση, και έχουμε πλήρη επίγνωση του αντίκτυπου που έχει στους ασθενείς, τις οικογένειες και το προσωπικό. Όταν παρέχονται φροντίδες που δεν θα ωφελήσουν ή φροντίδες που είναι σε δυσαρμονία με τις αξίες του ασθενούς, όλα αυτά είναι πηγές ηθικής έντασης. Η αντίληψη της μη-κατάλληλης φροντίδας οδηγεί σε συγκρούσεις μέσα στην ομάδα και είναι πηγή κόπωσης των νοσηλευτών. Γνωρίζουμε ότι συχνά είναι ευκολότερο να δράσουμε και να κλιμακώσουμε τις υποστηρικτικές θεραπείες της ζωής παρά να ζυγίσουμε σχολαστικά τα πιθανά οφέλη κάθε απόφασης. Πώς μπορεί να λυθεί ηθικά και συναισθηματικά αυτό το πρόβλημα; Μπορεί να λυθεί αν αναγνωρίσουμε σε προσοχή τους ασθενείς που είναι πιο πιθανό να ωφεληθούν από την εισαγωγή στη ΜΕΘ, με όρους διάρκειας ζωής ή ποιότητα ζωής. Αυτό είναι εντελώς διαφορετικό από την τυχαία επιλογή, για παράδειγμα, με κλήρωση ή να δεχτούμε τον πρώτο ασθενής που θα φτάσει, στερώντας άλλους που θα φτάσουν αργότερα αλλά κινδυνεύουν περισσότερο.
Αγαπητή Denise, είμαστε ευγνώμονες για σένα για αυτή την ξεχωριστή ιατρική, ανθρώπινη, και κοινωνική εμπειρία ζωής. Θα σε σκεφτόμαστε κάθε φορά που θα καλούμαστε να λάβουμε μια ιατρική απόφαση. Θα θυμόμαστε τα λόγια σου και την επιτακτική ανάγκη να αφουγκραστούμε κάθε ασθενή και να τον εκτιμήσουμε σε όλες τις μοναδικές του λεπτομέρειες. Θα ανακαλούμε τις στιγμές που περάσαμε συζητώντας την κατάστασή σου με τους συναδέλφους στα επείγοντα και την αναγκαιότητα να μοιραζόμαστε τις απόψεις μας πριν λάβουμε αποφάσεις. Θα θυμόμαστε αυτό που είδαμε στα μάτια του γιού σου όταν συνειδητοποίησε το αναπόφευκτο και την επιθυμία να επιτραπεί στην οικογένειά σου ο ρόλος του «συναποφασίζειν», συνοδεύοντας το αγαπημένο τους πρόσωπο (ως το τέλος). Θα θυμόμαστε το άδειο δωμάτιο που θα μπορούσες να είχες καταλάβει, και την ανάγκη της συνειδητοποίησης ότι η προτεραιότητα που δίνεται σε ένα άτομο μπορεί να αντικατασταθεί από την προτεραιότητα στην κοινότητα, υπό την προϋπόθεση ότι οι θεμελιώδεις αρχές και οι αξίες της ατομικής υγειονομικής περίθαλψης είναι κατανοητές, σεβαστές και προστατεύονται.
Όταν οι ασθενείς στην δική μας εντατική φτάνουν στο τέλος της ζωής τους, ενθαρρύνουμε πάντα τα μέλη των οικογενειών να πάρουν το χρόνο τους ώστε να πουν το «ύστατο χαίρε» στους αγαπημένους τους. Οι οικογένειες που δεν μπόρεσαν να πουν αντίο, βρίσκουν την διαδικασία του πένθους ακόμα πιο δυσβάστακτη, εβδομάδες και μήνες μετά την απώλεια. Αυτή τη φορά είναι η δική μας σειρά, αγαπημένη Denise, να σου πούμε αντίο».
Πηγή: Le Monde
i LeDorze, M., Kentish-Barnes, N., Beloucif, S. etal. A Letter to Denise. Intensive Care Med (2021). https://doi.org/10.1007/s00134-020-06343-5 (Δημοσιεύτηκε στην Γαλλική Εφημερίδα Le Monde (8 Δεκέμβριου 2020, φύλλο 23.612, σελ. 34). (με την άδεια του εκδότη και των συγγραφέων) https://urldefense.proofpoint.com/v2/url?u=http-3A__creativecommons.or
ii Το κείμενο δημοσιεύτηκε πριν μερικές μέρες, στις 2 Φεβρουαρίου 2021, στο Intensive Care Med και μεταφράστηκε από τα αγγλικά. Αρχικά δημοσιεύτηκε στην Γαλλική Εφημερίδα Le Monde (8 Δεκέμβριου 2020, φύλλο 23.612, σελ. 34) και έχει την άδεια του εκδότη και των συγγραφέων: https://urldefense.proofpoint.com/v2/url?u=http-3A__creativecommons.or
Σκοπός της προσπάθειας είναι να ενημερωθούμε για το πώς σκέφτονται και δρουν οι γιατροί, οι πολίτες και οι κοινωνίες άλλων χωρών εν μέσω πανδημίας, όπως η Γαλλία. Για την αξία επιστημονική και ανθρώπινη αξία του κειμένου, με ενημέρωσε ο αγαπητός συνάδελφος – Εντατικολόγος, ο κος Ιωάννης Κουτσοδημητρόπουλος.
